RHEUMA/196: Bessere Informationen für Menschen mit seltenen Rheumaerkrankungen (Adhoc)
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V. - Dienstag, 22. Februar 2011
Bessere Informationen für Menschen mit seltenen Rheumaerkrankungen
Bonn/Wuppertal - Zur Verbesserung der Information von Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen hat die Deutsche Rheuma-Liga zwei neue Broschüren zu Kollagenosen und Vaskulitiden erarbeitet. Die Ratgeber richten sich in erster Linie an Betroffene mit gesicherter Diagnose und ihre Angehörigen und können gegen Rückporto bei den Verbänden der Rheuma-Liga bestellt werden. Seit März letzten Jahres berät zudem eine Fachkraft bundesweit als Rheuma-Lotse für seltene Erkrankungen. Wer sich im Internet Rat von Fachleuten holen möchte, kann dies vom 28.02. bis 07.03.2011 im Internetforum für Seltene tun: http://www.rheuma-liga.de. Vielerorts gibt es zudem Aktionen rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2011.
Wer auf Dauer mit seltenen chronischen Krankheiten lebt, braucht Information und Unterstützung. Die Landes- und Mitgliedsverbände der Rheuma-Liga halten hierzu zahlreiche Selbsthilfegruppen bereit.
Im März 2010 wurde mit dem "Rheuma-Lotsen für seltene Erkrankungen" ein bundesweites Beratungsangebot in Wuppertal geschaffen. Fachberaterin ist Marion Trog-Siebert: Telefon 0202 - 9 46 00 04, e-Mail: rheuma-lotsin@lupus-rheumanet.org. Sie berät und nimmt bei Bedarf Kontakt auf mit Ärzten, Therapeuten, Krankenkassen, der Selbsthilfe und anderen Ansprechpartnern und vermittelt an spezialisierte Einrichtungen.
Prof. Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga: "Mit diesem neuen Angebot bieten wir dem Einzelnen konkrete Hilfe an und wir erreichen eine bessere Vernetzung der Versorgungselemente und ihrer Akteure."
Hoffnung auf eine bessere medizinische Versorgung und Forschung verbindet man langfristig mit dem Nationalen Aktionsbündnis für seltene Erkrankungen, das 2010 auf Initiative des BMG und BMBF sowie der ACHSE (www.achse-online.de) gegründet wurde.
Rheumatische Erkrankungen sind sehr vielfältig. Unter den etwa 450 Krankheitsbildern treten die meisten zahlenmäßig eher selten in Erscheinung. Für die Betroffenen ist dies ein Problem: Es mangelt an Spezialisten. Die Diagnose wird oft erst nach Jahren korrekt gestellt und die Therapie gestaltet sich schwierig. Nur wenige Medikamente haben für seltene Erkrankungen eine Zulassung. Ein Austausch mit anderen Betroffenen ist meist nur über zentrale Angebote möglich.
Die Broschüren "Vaskulitis - Rheumaerkrankung mit vielen Facetten" und "Kollagenosen - wenn Rheuma unter die Haut geht" informieren fachkompetent und laienverständlich über die Krankheitsbilder, Therapie und Selbsthilfe. Die Ratgeber sind gegen Einsendung von 1,45 Euro Rückporto erhältlich bei: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband, Maximilianstr. 14, 53111 Bonn.
Kontakt:
Susanne Walia
Referentin für Öffentlichkeitsarbeit
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Maximilianstr. 14 , 53111 Bonn
E-Mail: bv.walia@rheuma-liga.de
www.rheuma-liga.de
40 Jahre Deutsche Rheuma-Liga - Gemeinsam mehr bewegen
http://www.rheuma-liga.de
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Quelle:
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veröffentlicht im Schattenblick zum 24. Februar 2011